A partir del 17 de julio de 2024 está disponible para todos los socios de la SEEN, el REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON HIPOPARATIROIDISMO CRÓNICO (REhPARA).

Se trata de un registro nacional, de nueva creación, para la inclusión de pacientes con hipoparatiroidismo crónico que permita conocer la realidad de esta enfermedad en España y realizar estudios retrospectivos y prospectivos.

Se ha diseñado empleando la herramienta REDCap alojada en la página web de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y puesta a disposición de los socios de forma gratuita por esta sociedad. Pueden incluirse pacientes de 18 o más años con hipoparatiroidismo de cualquier etiología (postquirúrgico de duración superior a 12 meses y no quirúrgico).

El registro es de muy fácil manejo e incluye datos demográficos y clínicos, etiología, tratamientos empleados, datos analíticos, comorbilidad prevalente e incidente, ingresos hospitalarios posteriores al diagnóstico y grado de control de la enfermedad.

Los participantes en este registro deben comprometen a utilizar correctamente la herramienta REDCap-SEEN y a cumplir todas las normas legales, éticas, metodológicas y de publicación aplicables.

Este registro no contempla la necesidad de recogida de ningún material biológico, pero sí precisa un consentimiento informado de los pacientes registrados.

Los miembros del comité del registro REhPARA (Juan J. Díez, María Cortés y Julia Sastre), nos invitan a participar en este registro con nuestros pacientes con hipoparatiroidismo. Para registrarse y acceder al Registro, pulsar en el siguiente enlace.